Mensenrechten in geboorte, deel 9: baren buiten het boekje

Recht op privacy

Artikel 8 van het mensenrechtenverdrag bepaalt het recht om eigen keuzes te maken in je privéleven. Dat houdt ook in: of en in welke omstandigheden je zwanger wil worden en je baby krijgen. Het recht op privacy wil zeggen dat je medische informatie van jou is. Jij mag kiezen met wie je ze deelt en er moet vertrouwelijk mee worden omgesprongen. Je hebt het recht om te beslissen wie betrokken wordt bij jouw zorg, ook als je te gast bent in een ziekenhuis. Zo oordeelde het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in de zaak Kolonova vs. Rusland (2014) dat de ongewenste aanwezigheid van studenten bij een bevalling een schending was van de integriteit van de barende. Je hebt het recht aan te geven wie je bij dat intieme moment wil.

Geïndividualiseerde zorg

Elke zwangere heeft recht op geindividualiseerde zorg. Dat is geen evidentie. Onderzoek wijst uit dat wie jonger of ouder is dan de standaardzwangere, een hoger BMI of een handicap heeft, gauw in risicocategorieën belandt waarin opties beperkt worden. Tweelingzwangerschap, zwangerschapsdiabetes, zwangerschap na een vroegere keizersnede leidt tot protocollen waarin zwangeren vaak weinig marge ervaren. Toch mag een “risico-zwangere” evengoed ingrepen weigeren. Protocollen kunnen niet standaard toegepast worden zonder individuele vragen zorgvuldig te overwegen. Ongeacht wat een zwangere kiest, de deur moet ook steeds openblijven: noodzakelijke zorg mag nooit geweigerd worden.

Afwijkende zorgvragen

Onderzoek wijst uit dat zorgprofessionals “risicovolle” keuzes vaak als een inbreuk op de normen van goed moederschap zien en dat het voor zwangeren moeilijk in te schatten is hoe hun vraag ontvangen zal worden. Vaak zorgt het voor onrust waarin een zwangere minder intens wil opgevolgd en behandeld worden dan geadviseerd. Als zorgverleners vinden dat een zwangere de verkeerde keuze maakt en meer risico wil accepteren dan verantwoord is, zit iedereen in een vervelend parket. Zorgverleners zijn verplicht volledig te informeren, maar de zwangere moet de kans krijgen om zonder druk vrij te beslissen. Beslissingen onder dwang beantwoorden niet aan het criterium van informed consent. Dwang kan van alles inhouden: ongevraagd risico’s blijven herhalen, arbitraire deadlines opleggen voor een beslissing, dreigen met zorg stopzetten of met instanties verwittigen, tot zelfs fysiek in bedwang houden.

In haar “leidraad voor zorg buiten de richtlijnen” raadt de Nederlandse Vereniging voor Verloskundigen aan om duidelijk in kaart te brengen waar zwangere en zorgverlener van visie verschillen, en dan met respect en zonder oordelen een oplossing te zoeken. Hulp kan komen uit extra informatie, alternatieven of het advies van andere zorgverleners. Communicatie moet zo goed mogelijk gedocumenteerd worden en de zwangere neemt de eindbeslissing. Als er geen consensus wordt gevonden, moet een vangnet besproken worden om zwangere en zorgverlener te beschermen.

Kiezen voor een keizersnee?

Wie wél ingrepen wil, wacht vaak een gelijkaardige strijd. Het gaat hier om dezelfde rechten. Opgelegde fysiologie is ook grensoverschrijdend. Iedere barende heeft bijvoorbeeld recht op de pijnbestrijding die beschikbaar is: bad, ruggenprik of andere opties. Nu en dan laait het debat op over keizersnedes op verzoek. Vaak hebben zwangeren die daarom vragen een eerdere traumatische bevalling achter de rug, die al dan niet gepaard ging met chirurgisch ingrijpen of perineumletsels. Maar ook wie voor het eerst bevalt kanzonder schijnbare indicatie om een keizersnede vragen. Beducht om hoge keizersnedecijfers, bijhorende morbiditeit en ziekenhuiskosten, wordt hen vaak tout court een ingreep ontzegd.

Je hebt geen recht op een keizersnede of een andere ingreep op verzoek, in die zin dat geen enkele arts gedwongen een behandeling moet uitvoeren waar die niet achter staat. Maar elk verzoek om een sectio moet wel uitgebreid bekeken worden. Fysieke risico’s en kosten moeten worden afgewogen tegen wensen en mentale gezondheid. Er kan uitgezocht worden of extra informatie of psychologische ondersteuning indien gewenst (!) kunnen helpen. De gemotiveerde beslissing van de arts moet alle persoonlijke factoren in overweging nemen. Als een keizersnede geweigerd wordt, moet gezocht naar een andere zorgverlener die wel bereid is. Tot dan moet zorg verzekerd blijven. Het Britse National Institute for Health and Care Excellence raadt aan om de kleine groep die ook na gesprekken de vraag blijft herhalen, een keizersnede op verzoek aan te bieden.

Thuisbevallen

Zwangeren die thuis willen bevallen, stuiten aan het andere uiterste van het geboortespectrum vaak op dezelfde barrières. Opvallend genoeg halen ze ook dezelfde argumenten aan voor hun keuze: de regie houden en een veiligheidsgevoel. Het recht om thuis te bevallen is het onderwerp van een verhit debat en zelfs twee rechtszaken voor het Europees Hof voor de Rechten van de Mens.

Zowel de zaak Ternovszky vs. Hongarije (2010) als Dubska & Krejzova vs. Tsjechië (2014) staan in de context van falende geboortezorg in Oost-Europa. Zwangeren zijn er aangewezen op ondermaatse ziekenhuiszorg. Dwangbehandelingen en langdurige scheiding van moeder en kind komen er veel voor. Anna Ternovsky kreeg gelijk in haar eis: de Hongaarse staat maakt thuisbevallen quasi onmogelijk door een gebrek aan wettelijk kader voor vroedvrouwen om thuisgeboorten te begeleiden. Het vonnis werd door waarnemers baanbrekend bevonden omdat het suggereerde dat zorg georganiseerd moet worden op basis van artikel 8 dat zwangeren het recht geeft om te kiezen waar ze bevallen. Geboorte-activisten hoopten dat het een precedent zou zijn om het door de staat opgelegde medisch monopolie op geboorten te doorbreken. Een andere jury van hetzelfde hof gaf Tsjechië echter het recht om opties te beperken: de staat verbiedt er thuisbevallingen onder leiding van een vroedvrouw. Sarka Dubska beviel uiteindelijk thuis, zonder enige medische assistentie. Alexandra Krejzova kreeg haar baby in het ziekenhuis, waarna ze ongewenst van het kindje gescheiden werd voor standaard monitoring.

Dit soort voorbeelden maken duidelijk dat zwangeren en baby’s in de problemen kunnen komen als één bepaald soort geboorte opgelegd wordt en andere opties gemarginaliseerd. Wetten die reproductieve opties begrenzen – of het nu om abortus of thuisbevallen gaat – veranderen de keuzes van zwangeren niet. Ze maken ze wel dodelijker. Zinvoller dan controleren, is de vraag stellen: welke opties kiezen zwangeren? Hoe kunnen we hun keuzes ondersteunen en ze zo veilig mogelijk maken? In veel landen wordt daarom gestreefd naar het aanbieden van meer vroedvrouwgeleide geboorteopties, door een betere omkadering van geboortecentra en thuisbevallingen. Geboortezorg zou de grote diversiteit tussen zwangeren met een brede waaier aan noden moeten kunnen verwelkomen, met respect en zonder oordeel. Hoewel dat in de praktijk niet altijd makkelijk is, is het de investering waard.

In de volgende aflevering hebben we het over onder andere over bevallen zonder papieren.

Dit project is een samenwerking met Celia Ledoux, waarvoor hartelijke dank!

Uw feedback blijft welkom, ook op Facebook en Instagram.

Verder lezen kan onder andere hier:

• Een praktische ethische gids over zorgweigering in verloskunde uit het tijdschrift Birth (Kotaska, 2017)
• Leidraad verloskundige zorg buiten de richtlijn (KNOV, 2015)
• Flowchart met richtlijnen van NICE over keizersneden on maternal request
• Onderzoek naar de motivaties van zwangeren die zorg weigeren (Hollander et al., NL, 2017)
• Abstract kwalitatief onderzoek naar ervaringen van zwangeren die zorg weigeren (Jenkinson et al. 2017)
• Kwalitatief onderzoek naar ervaringen van zwangeren met een handicap (Birthrights, 2018)
• Informatie over Ternovszky vs. Hongarije
• Informatie over Konovalova vs. Rusland
• Informatie over Dubska vs. Tsjechië
• Een getuigenis van een papa over bevallen in Hongarije
• Opiniestuk over de veroordeling van Agnes Gereb, de Hongaarse vroedvrouw van Anna Ternovszky die in 2018 tot 2 jaar cel veroordeeld werd.

*Disclaimer* In dit project proberen we te laten zien hoe mensenrechten spelen in geboorte. We pretenderen niet exhaustief te zijn of dat deze rechten momenteel gegarandeerd worden. We hopen wel dat het mensenrechtenkader de weg vindt naar praktijken en opleidingen. We kijken er naar uit dat reproductieve rechtvaardigheid het richtsnoer wordt voor de dialoog tussen zorgverleners en ouders en in ons denken en spreken over seksualiteit, zwanger worden, zijn en bevallen.