Recht op autonomie (4)

Vroeger werd met een zeker fatalisme uitgekeken naar geboorten. Vandaag is bevallen veiliger dan ooit. De moderne geneeskunde kan steeds complexere problemen behandelen en complicaties die vroeger vaak de dood betekenden, zoals vroeggeboorte en risicozwangerschap. Toch is “risico” misschien de meest bepalende term in geboorte en eromheen. Sociologen schrijven sinds de jaren 1990 over de “risicocultuur” die de hoogmoderne maatschappij in haar greep houdt. Risico’s zijn in dat denken vaak onzichtbaar maar bepalen wel hoe er wordt gedacht over gezondheid, technologie en verantwoordelijkheid. Risico’s managen en voorkomen lijken dan ook één van de belangrijkste vaardigheden die een individu en een ouder onder de knie moet krijgen. Het “gevaar” van vroeger werd door medicalisering een “risico”. Dat klinkt toch enigszins beheersbaar. Maar geneeskunde doet meer dan reageren. Ze schept ook nieuwe risico’s en actiemogelijkheden.

Vanuit mensenrechtenperspectief is de zaak duidelijk: het is aan de patiënt om goed geïnformeerd over risico’s zorgbeslissingen te nemen. Maar daar schort het vaak. Onderzoek naar praten over risico’s in geboorte wijst uit dat risico’s vaak selectief worden voorgesteld, in het voordeel van ingrijpen. Daarin spelen niet alleen medische risico’s een rol. Vaak zal je horen zeggen: een patiënt kan dat niet inschatten. Dat idee gaat ervan uit dat het oordeel van de patient “subjectief” is, dat van de arts “objectief”. Maar zorgverleners zijn mensen. Hun ervaringen beïnvloeden, zoals bij iedereen, hun overtuigingen en handelen. In een hoogtechnologische omgeving waar je amper ongestoorde bevallingen ziet, heeft een zorgverlener vaak alleen een theoretisch idee van de voordelen van niet-ingrijpen. De opleiding van artsen rond geboortezorg wijst voortdurend op risico’s en gaat weinig van fysiologie uit. Risicogebaseerd denken ontstaat ook in de praktijk: artsen en vroedvrouwen maken soms drama’s mee. Als je getuige bent geweest van het catastrofale potentieel van een complicatie, kan die bij volgende bevallingen meer door je hoofd spelen dan statistische waarschijnlijkheid. Willen ingrijpen voor-het-geval-dat, wordt dan best begrijpelijk.

Juridische risico’s

In onderzoek getuigen zorgverleners dat ze zich begrensd voelen in hun autonomie doordat ze bezorgd zijn over aansprakelijkheid en rechtsgang. Klachtenprocedures zijn ook voor zorgverleners emotioneel zwaar en brengen hun werkzekerheid, professionele reputatie en identiteit in het gedrang. Zorginstellingen zijn er vaak op georganiseerd om via technologie preventief met medicolegaal risico om te gaan. Alleen is het problematisch dat juridische risico’s voor zorgverlener soms voorgesteld worden als risico’s voor de patiënt. De doodgewoon geworden CTG-foetale-monitoring, di harttoontjes en weeën registreert: in aansprakelijkheidsdossiers speelt de uitdraai van de monitor een belangrijke rol. Het is vaak één van de enige “sporen” van een bevalling waarop men oordelen kan baseren. Maar onderzoek toont dat er problematisch veel variatie is in de manier waarop zorgverleners CTG-gegevens lezen en erop reageren. Bovendien zijn er aanwijzingen dat continu monitoren zwangeren en baby’s schade toebrengt doordat het de kans op chirurgische geboorten doet stijgen, en de uitkomsten niet verbetert. Maar in de ogen van de rechtbank en vaak ook van patiënten, zijn die monitor én de interventies die eruit voortvloeien vaak een teken van kwalitatieve zorg, die al het mogelijke doet om letsel bij moeder of baby te voorkomen, zelfs als er geen goede uitkomst kwam.

De grenzen van Evidence Based Practice (EBP)

Onderzoek over hoe zwangeren met informatie over risico’s omgaan, toont dat risicodenken ook ouders stevig in de greep houdt. Zorgverleners die evidence-based willen werken, bieden schattingen aan uit statistisch onderzoek. Die cijfers geven aan dat overmedicalisering een probleem is, maar zijn niet altijd bondgenoten om ze te bestrijden. Zelfs als de cijfers suggereren dat bevallen erg veilig is, zien ouders vaak vooral de risico’s. “Risk talk” lijkt ouders sneller te doen kiezen voor interventies of een hoogtechnologische geboorteomgeving die interventies waarschijnlijker maakt. Zwangeren lijken ook de neiging te hebben langetermijnrisico’s voor zichzelf te nemen om zelfs de kleinste kortetermijnrisico’s voor baby te vermijden.

Sowieso lost EBP (Evidence Based Practice) de onzekerheid, inherent aan geboorte, niet op. Heel wat scenario’s zijn nog niet (voldoende) onderzocht. Cijfers gaan sowieso altijd over groepen en niet over één bepaalde situatie. Individuele uitkomsten kàn je niet kennen. Die onzekerheid lijkt ouders in een risicocultuur ertoe te drijven een soort zekerheid te zoeken in risico’s gaan managen, zelfs als zorgverleners het liever anders zouden zien.

Je bent geen statistiek

Hierdoor suggereren onderzoekers dat risicomanagement op zich al een interventie is. Ze kan het verloop van zorg en geboorte sterk bepalen. Welke sociale, emotionele en culturele gevolgen hebben risicogebaseerde praktijken? Risicocultuur heeft ook een stevige impact op de vertrouwensband tussen zorgverleners en zwangeren en hun mogelijkheid tot eerlijk communiceren. Zorgverleners hebben een uitdagende plicht: spreken over risico’s met ouders die er vaak al van doordrongen zijn. Recent onderzoek noteerde enkele strategieën van zorgverleners om over risico’s te praten en ze in perspectief te plaatsen zonder extra angst te zaaien.

Bewustzijn van het machtsonevenwicht tussen zorgverlener en zwangere lijkt alweer erg belangrijk, ook buiten het ziekenhuis. Niet alleen de kennis die gedeeld wordt maakt indruk, maar ook hoe die overgebracht wordt, met welke woorden en lichaamstaal. Tijd is ook essentieel. Als zwangeren een langer traject kunnen aangaan met een vertrouwde zorgverlener, kunnen gesprekken gespreid worden. Dan kan informatie bezinken, in plaats van te overspoelen.

Er is veel variatie in zwangeren en geboorte. Een one-size-fits-all-geboortezorg is daardoor onwenselijk en onmenselijk. Geen zwangere is gelijk, tien zwangeren kunnen met hetzelfde medisch dossier heel andere keuzes maken. Dé vraag is: wat betekent een risico voor mij? Informatie moet steeds in de persoonlijke context van zwangeren geplaatst worden en getoetst worden aan hun doelen, noden, voorgeschiedenis, culturele en spirituele waarden.

In de volgende aflevering hebben we het over het recht op privacy en baren buiten het boekje.

Dit project is een samenwerking met Celia Ledoux, waarvoor hartelijke dank!

Uw feedback blijft welkom, ook op Facebook en Instagram.

Verder lezen kan onder andere hier:

• De journal Midwifery wijdde in 2016 een speciaal nummer aan  “reconceptualising risk in childbirth” waarvan je sommige artikels in open access kan lezen.
• abstract onderzoek naar het effect van risicoperceptie op praktijken (Healy et al., 2017)
• artikel over de geschiedenis van ctg-foetale monitoring (Sartwell et al., 2016)
• abstract onderzoek over risicocultuur  in geboortezorg (Possamai-Inesedy, 2006)
• artikel over angst (Reigert et al., 2006)
• in de Cochrane reviews wordt systematisch onderzoek over interventies verzameld.
• een voorbeeld van een (om)denkoefening over risico:  vaginaal bevallen na eerdere keizersnede (Rachel Reed, 2016)
• tips bij risio-denken vind je in de volgende post.

*Disclaimer* In dit project proberen we te laten zien hoe mensenrechten spelen in geboorte. We pretenderen niet exhaustief te zijn of dat deze rechten momenteel gegarandeerd worden. We hopen wel dat het mensenrechtenkader de weg vindt naar praktijken en opleidingen. We kijken er naar uit dat reproductieve rechtvaardigheid het richtsnoer wordt voor de dialoog tussen zorgverleners en ouders en in ons denken en spreken over seksualiteit, zwanger worden, zijn en bevallen.